Co dělat, když dítě má leukémii

Co dělat, když dítě má leukémii

>Jak postavit cestu k uzdravení, kam se obrátit o pomoc a na jaké výdaje se připravit.Každý rok je v Rusku diagnostikováno 3,5 tisíce dětí s leukémií – to je 40% všech dětských rakovin. Je však léčitelná. Hlavní věcí je zaznamenat příznaky co nejdříve. A pokud se diagnóza potvrdí, jednejte správně a důsledně.V tomto materiálu odpovíme na nejčastější otázky rodičů, kteří se potýkají s dětskou leukémií.

Co je leukémie

Leukémie, leukémie nebo leukémie jsou tři názvy pro stejné zhoubné onemocnění krvetvorného systému. Při této nemoci se proces zrání krevních buněk „rozpadá“.U zdravého člověka je kostní dřeň pravidelně obnovuje: tvoří se v ní červené krvinky, bílé krvinky a krevní destičky. Leukémie vyvolává nekontrolované dělení nezralých buněk (blastů) a vytlačují zdravé krvinky, což vyvolává příznaky: bledost, letargii, zvýšené krvácení a náchylnost k infekcím.Leukémie je systémové onemocnění. Počínaje poruchou kostní dřeně postihuje celé tělo a způsobuje poruchy ve fungování orgánů a systémů.Diagnostika se proto provádí v několika směrech najednou.V první řadě stojí lékaři před úkolem určit typ leukémie, aby mohli zvolit léčebný protokol. K tomu je nutné prostudovat vzorek kostní dřeně pacienta.Probíhá výzkum v oblasti cytologie, biochemie nádorových buněk a molekulární genetiky. Charakteristické rysy novotvaru jsou identifikovány a porovnány s klinickými rysy buněk u konkrétního typu leukémie.Současně se provádí obecné posouzení stavu vnitřních orgánů a systémů – je důležité pochopit, jakou škodu tělu nemoc způsobila.Pro přesnou diagnózu musíte často kontaktovat několik laboratoří, včetně federálních. V Rusku se děti mohou léčit ve svých vlastních regionech, ale regionální nemocnice se obracejí na laboratoře pojmenované po nich, aby potvrdily diagnózu. Dmitrij Rogačev, pojmenovaný po. N. N. Blokhin, pojmenovaný po. R. M. Gorbačova, Jekatěrinburg a další.Moderní věda nedokáže předpovědět výskyt této nemoci. Není dědičná, virová ani bakteriální, takže ji nemůžete dostat.Existuje mnoho typů leukémie, včetně těch, které se obtížně léčí, a těch, se kterými přežije 9 z 10 pacientů.Nejběžnější formou je akutní lymfoblastická leukémie (ALL). Tvoří až 80 % z celkového počtu případů zhoubných krevních onemocnění u dětí. Tento druh dobře reaguje na léčbu.Na druhém místě z hlediska incidence je akutní myeloblastická leukémie (AML), která je však 5x méně častá než lymfoblastická leukémie. Je obtížnější léčit a často vyžaduje transplantaci kostní dřeně.Je důležité vědět, že každý typ leukémie vyžaduje specifickou léčbu. Léky jsou předepsány až po vyšetření a přesné diagnóze.Samodiagnostika a samoléčba v takových případech jsou kontraindikovány: existuje možnost rozmazání klinického obrazu onemocnění a komplikování diagnózy.

Co dělat v případě potvrzení diagnózy

Pokud výsledky vyšetření odhalí blastocyty v krvi dítěte, bude okamžitě hospitalizováno na dětském onkohematologickém oddělení. Tam provedou podrobné vyšetření a stanoví přesnou diagnózu, poté začne léčba.Pacient bude vyšetřen a ošetřen v regionu bydliště – děti s nejtěžšími případy nebo vzácnými typy leukémie jsou odesílány do federálních center. Telemedicína se dnes aktivně rozvíjí i v Rusku.I když se léčíte v regionu, specialisté hlavního města budou v kontaktu a budou schopni poradit kolegům.U akutní lymfoblastické leukémie může terapie fungovat rychle. Jak je však uvedeno výše, účinnost léčby do značné míry závisí na tom, zda bylo onemocnění včas identifikováno a byla zvolena terapie.V Ruské federaci se pro léčbu leukémie používají dva hlavní protokoly: „Moskva-Berlín“ a „Berlín-Frankfurt-Munster“ nebo jednoduše MB a BFM. Oba jsou zahrnuty do klinických pokynů schválených ruským ministerstvem zdravotnictví. Výsledky léčby podle protokolů jsou téměř stejné, volba jednoho či druhého protokolu závisí na konkrétní klinice.

Na jaké výdaje byste se měli připravit

Léčba leukémie v Rusku je součástí programu povinného zdravotního pojištění, což znamená, že za ni nemusíte platit. Rozsah programů se však v různých regionech liší. Co přesně vám bude poskytnuto povinné zdravotní pojištění, zjistíte u pojišťovny, která pojistku vystavila, nebo na horké lince územního odboru ZP.Jsou ale nákladové položky, které stát nepokryje. Zde jsou nejčastější z nich:Náklady na letenky, taxi, ubytování. To je relevantní, pokud žijete v regionu, ale léčba bude probíhat ve federálním centru.Transplantace kostní dřeně. Pokud je tento postup nezbytný, pak padá hledání dárce na bedra rodičů. Výběr dárce je placený, stojí od 10 tisíc eur. V Ruské federaci pojmenované po Vasyi Perevoshchikov to lze provést zdarma, ale k aktivaci dárce budou potřeba peníze – to je proces jeho přípravy na transplantaci. Charitativní nadace obvykle pomáhají rodičům najít dárce a aktivovat je.Další výzkum a analýza. Jejich přesný výčet je individuální, vše záleží na případu konkrétního pacienta. Často seznam takových studií zahrnuje genetické testy, konzultace s vysoce specializovanými specialisty nebo ultrazvuk.

Jaká další pomoc může být potřebná a od koho ji získat

Během léčby pacienti a jejich blízcí často potřebují radu od právníka nebo sociálního pracovníka. Například v případech, kdy potřebujete zaregistrovat zdravotní postižení, získat zvýhodněné léky, podstoupit bezplatnou léčbu a rehabilitaci a vyplnit dokumenty.Ve všech těchto záležitostech možná budete potřebovat pomoc lékařských právníků.Můžete získat radu prostřednictvím charitativních nadací nebo „“. Služba je zdarma. Tam může pacient a jeho příbuzní získat psychologickou pomoc. Je velmi důležité ve všech fázích léčby, bez ohledu na diagnózu, prognózu nebo věk.Pokud potřebujete lékařskou pomoc, druhý názor nebo máte obecné otázky týkající se nemoci, můžete využít online službu „“. Jedná se o bezplatnou službu doporučení pro pacienty s rakovinou a jejich rodiny. Chcete-li se tam přihlásit, vyplňte formulář na webu a uveďte nejúplnější informace o vašem případu.

Kdy zvážit léčbu v jiných zemích

Leukémie v Rusku se léčí poměrně účinně. Někdy se ale rodiče rozhodnou odjet se léčit do zahraničí. Při výběru této možnosti musíte předem vědět několik věcí:Je to drahé. Léčba, ubytování, lety – vše padá na bedra rodiny. Existují však výjimky: pokud v Rusku nemohou dítěti pomoci, vydají o tom oficiální závěr. V tomto případě budou po návratu do země částečně hrazeny náklady na léčbu v zahraničí. Je však důležité si předem zjistit všechny podmínky pro získání náhrady a shromáždit potřebné dokumenty. Informace lze objasnit ve specializovaných fondech pojmenovaných po. N.N. Blokhin a další federální kliniky. O finanční pomoc se můžete také obrátit na charitativní organizace.Možná budete muset jít znovu. Léčebné protokoly se v jednotlivých zemích liší. Pokud po návratu domů dojde k relapsu nebo začnou komplikace, léčba v Rusku bude obtížnější. Není pravda, že domácí drogy budou mít na dítě úspěšný účinek. S hospitalizací mohou nastat i byrokratické potíže. Hrozí tedy, že budete muset opět na zahraniční kliniku, kde se pacient naposledy léčil.Neexistuje žádná 100% záruka. Před zahájením léčby bude dítě znovu vyšetřeno a možná zahraniční specialisté stanoví stejnou diagnózu a nabídnou stejnou léčbu jako lékaři v Rusku, ale nebude to mít žádný pozitivní efekt. Pak budete bohužel plýtvat časem a penězi.Pokud máte stále dotazy týkající se hospitalizace, léčby a poskytování léků, můžete je položit specialistům „“.